BIO INNOVATIONS
Après le commerce de vos données personnelles, voici celui de vos données génétiques
CHARLES-ELIE GUZMAN 13 F�VRIER 2018

Le séquençage de l’ADN est devenu une pratique courante dans les laboratoires. Les méthodes s’améliorent chaque jour et permettent aux scientifiques et aux médecins des progrès considérables dans leurs recherches. Mais vous êtes-vous demandé d’où venait cet ADN ? La question n’est pas souvent posée mais pourtant, le commerce de l’ADN est une pratique qui enrichit plusieurs sociétés dans le monde. Elles se sont fait une spécialité de vendre des codes génétiques à leurs clients laboratoires ou industries pharmaceutiques. Un commerce juteux dans lequel le propriétaire de l’ADN ne voit rien passer. C’est ce que veut changer le professeur de Harvard Gorge Church, figure emblématique et parfois controversée de la génétique moderne. Il envisage d’associer une blockchain aux codes ADN afin de rémunérer, en cryptomonnaie, les propriétaires de ces données génétiques.
 
Le professeur George Church est une figure réputée du monde de la génétique, l’un des pères du séquençage du génome. Pour la petite histoire, c’est lui qui avait lancé l’idée de ressusciter un mammouth à partir de brins d’ADN ou celle de fabriquer un génome humain synthétique. Ce professeur est très actif dans le domaine de la recherche à Harvard et au MIT, mais il sait aussi transformer son travail en business en créant volontiers des startup pour exploiter ses travaux. C’est une pratique commune et appréciée aux Etats-Unis.
Sa dernière création est une startup qui a pour ambition de révolutionner la façon dont s’effectue le commerce des séquences d’ADN.
 
Les Google du génome
Sa startup Nebula Genomics veut changer la façon dont les entreprises manipulent l’ADN d’un individu. De nombreuses sociétés ont éclos, surtout en Silicon Valley, pour faire commerce autour de l’ADN. En 2017, ce serait plus de dix millions de tests génétiques qui auraient été effectués sur des individus par une myriade de sociétés. Parmi elles, une pionnière, la société 23andMe qui propose depuis 2013 des tests ADN à des personnes privées. Les motivations des clients de cette entreprises vont de la recherche de paternité au dépistage de maladies génétiques, en passant par des recherches généalogiques. Les tests sont payants, souvent chers, environ 1000 $. Vous pensiez que le business de ces sociétés s’arrêtait là ? Il n’en est rien. Les personnes qui utilisent ces services ne se rendent peut-être pas compte que le vrai business de ces entreprises est celui de la vente de données génétiques.
En effet, ces sociétés sont des intermédiaires qui utilisent l’ADN récupéré sur leurs clients pour le revendre à des sociétés pharmaceutiques ou des laboratoires de recherche. Un membre du conseil d’administration de 23andMe aurait ainsi expliqué : « Le vrai business n’est pas de faire de l’argent en vendant des kits. Une fois que vous avez les données, vous devenez le Google des soins de santé ».
 

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